chemotherapyimg

面對骨肉癌:即使一身鋼筋鐵骨,也要全力以赴。

罕見疾病更該被理解的自白:骨肉癌是我人生的禮物?

被懷疑得了骨癌那一天,我坐在澎湖的小診所裡,無助流淚,第一次怨恨世界,為什麼如此罕見、一年不到 200 例的骨癌就落在我身上了,也第一次恐懼著是否還有未來。

治療期間,我待在榮總血液腫瘤科的兒童 93 病房,大多專門治療惡性骨腫瘤的孩子們,因為病情很罕見,治療時間不短,手術後需要大量復健,大家都會互相幫忙,我想醫生團隊把骨肉癌患者設在 93,除了方便尋房,也讓家屬和患者們能有著別於以往凝重氣氛的感受吧?

在這裡,我們都是經歷了人生中不曾有的第一次:第一次裝人工血管、第一次切片、第一次化療、第一次手術,第一次復健,第一次覺得還能正常活著真好。聊天的話題通常都圍繞在嚮往人們的生活:想為功課而煩惱、想為忙碌抱怨、想為自己而奔走。偶爾提醒彼此三餐日常、化療注意事項,能夠維持平穩到完成治療,就覺得安慰幸福。

我所認識的小孩們是一個個沈睡的巨人,都深藏著特別的才華,而有些在這過著與正常小朋友不一樣的童年,情況安穩的就待著巨人甦醒,情況不穩的時而迷惘著,這一條恢復之路不容易,在這裡,生命帶給我的衝擊力是那樣震撼又珍貴。

骨肉癌是一種罕見的疾病,發病的機率又落在每個人一生中最珍貴的時期,我希望能透過本身病人以及設計師的身份讓更多人了解骨肉癌,也希望幫助正在治療的病友們,一起勇敢正視我們的疾病。

骨肉瘤的基本資料卡

骨肉癌是骨腫瘤的一種,種類雖然複雜繁多,但是希望大家能夠了解基本知識、更了解自己的身體,以名片、卡片的角度去認識腫瘤。

造成骨肉癌形成的 3 大主因

  • 間葉細胞產生基因突變
  • 由良性的骨腫瘤轉變而來
  • 致癌物的接觸史

好發年齡:10 ~ 25 歲

percentage percentage

腫瘤好發的位置

ogsarea decidement

骨肉癌的發病症狀

酸痛疼痛+摸到腫塊: 其中,夜間疼痛甚至可能會讓患者痛醒,因為人體在晚上的時候,腎上腺皮質醇分泌的量比較少, 對疼痛的耐受性較差,以及睡前時注意力比較集中,容易感受身體的不舒服,然而,因為生長痛的 年齡大約是 3~11 歲,與骨肉癌的好發年齡相似,因此常常造成診斷的延遲,但是兩者的症狀還是 有差異性的,請見下圖:

decidement decidement

骨頭重生:治療期是一場蝴蝶的蛻變。

「 罹癌很難接受,化療又長又臭,開刀後難生活,復健的痛不想再承受,畢業了真快活。 」治療骨肉瘤的時間,如果是一場蛻變成美麗蝴蝶的過程,我願戰友們永遠能展翅飛翔。

化療交戰守則

為了殺死癌細胞,通常會透過人工血管來注射化學藥物,但是化學藥物不會分辨好的血球與壞的血球, 一律都消除,而且化學藥物種類眾多,每種藥物都有不同的副作用,化療常見副作用:噁心、嘔吐、掉髮、腎肝臟毒性、黏膜潰瘍、抑制骨 髓功能等等。

基礎篇

chemotherapy-days chemotherapy-days

血球篇

blood-cell

生活篇Q&A

化療時,我該怎麼吃,吃甚麼才能補什麼?

血球低的時候我應該注意什麼,才能避免感染?

化療不舒服的時候,我怎樣做能舒服一點?

想探訪化療中的朋友,要注意什麼?

當我的青春不再健康,依然享受這不平凡的青春

當我明白了任何事情都有期限,希望自己能夠在到期前,盡力做好每一件事,珍惜我過的每一天,享受當下。

如果你身邊有位朋友收著這樣禮物,請分享給他。

醫療資訊來源:中華民國骨肉癌關懷拹會
台北榮民總醫院 骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心 吳博貴主任
內容以創用 CC 姓名標示-非商業性-禁止改作 4.0 國際授權條款釋出。
版權所有,歡迎說明出處後,學術應用。如欲其他用途,請先寄信告知他(此網頁已經過同意)。

內容整理、程式、視覺設計:蔡孟儒
合作、提問請寄信至 monru1030@gmail.com